We herkennen iets vaak aan wat zichtbaar is én aan wat past bij het beeld dat we er al van hebben. Zo ook bij autisme: moeilijkheden met oogcontact, moeite met veranderingen, een sterke fascinatie voor treinen … Maar wat als dat beeld van autisme gebaseerd is op een specifiek deel van de populatie, en dan met name op hoe autisme zich bij jongens en mannen manifesteert? Autisme wordt bij vrouwen minder vaak en gemiddeld later herkend dan bij mannen. Daar zijn verschillende mogelijke verklaringen voor, van biologische en genetische factoren tot maatschappelijke verwachtingen en verschillen in hoe autisme zich kan uiten.
In dit blogbericht focussen we op de uitdagingen die meisjes en vrouwen met autisme kunnen ervaren, waarom hun kenmerken soms minder snel worden herkend en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. In de praktijk merken we dat herkenning voor vrouwen die jarenlang hebben geprobeerd te begrijpen waarom bepaalde dingen voor hen moeilijker verlopen, een grote opluchting kan betekenen. Een diagnose kan helpen om ervaringen in een ander perspectief te plaatsen, beter te begrijpen wat energie vraagt en gerichter ondersteuning te zoeken. Ze kan bovendien handvatten bieden om de omgeving beter te laten aansluiten bij wat iemand nodig heeft.
Het is daarbij belangrijk te benadrukken dat er niet één vrouwelijke presentatie van autisme bestaat. Onderzoek beschrijft wel bepaalde kenmerken en strategieën die bij sommige meisjes en vrouwen vaker voorkomen en die kunnen helpen verklaren waarom autisme bij hen minder snel wordt herkend.
Sociale vaardigheden: Wat je ziet vertelt niet altijd het hele verhaal
Wanneer we aan autisme denken, komen vaak eerder stereotype kenmerken naar voren: iemand die geen oogcontact maakt, sterk vasthoudt aan routines of uitsluitend geïnteresseerd is in treinen. Die kenmerken kunnen inderdaad voorkomen bij mensen met autisme, maar ze vertellen niet het volledige verhaal. Autisme kan zich ook uiten in minder opvallende gedragingen, of in moeilijkheden die vooral intern worden ervaren. Iemand kan bijvoorbeeld oogcontact maken, maar daarbij bewust nadenken over hoe lang dat gepast is. Iemand kan veranderingen goed opvangen wanneer die voldoende tijd heeft om zich voor te bereiden, maar sterk ontregeld raken wanneer iets onverwacht anders loopt. Autisme is een spectrum. Dat betekent dat de kenmerken en ondersteuningsnoden sterk kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat autisme zich niet bij iedereen op dezelfde manier uit. Bij meisjes kan autisme zich al van jongs af aan minder opvallend uiten. Ze kunnen sociaal betrokken zijn, vriendinnen hebben, fantasiespel spelen en interesses delen met leeftijdsgenoten. Daardoor lijkt er op het eerste gezicht misschien weinig aan de hand.
Onder de oppervlakte kunnen echter moeilijkheden schuilgaan, bijvoorbeeld bij de wederkerigheid van sociale contacten, het aanvoelen van ongeschreven regels of het aanpassen aan de dynamiek van een groep. Soms merken leeftijdsgenoten de verschillen eerder op dan volwassenen. Een meisje kan bijvoorbeeld deelnemen aan een gesprek, maar moeite hebben om spontaan in te spelen op wat anderen zeggen. Ze wil misschien graag bij een groep horen, maar weet niet goed hoe ze haar plaats daarin kan vinden. Hoewel ze een sterke behoefte aan sociaal contact kan hebben en haar sociale vaardigheden aanwezig lijken, verloopt het toepassen ervan niet altijd vanzelf.
Meisjes leren sociale vaardigheden in het algemeen vaak gemakkelijker, dan jongens, door observatie. Door anderen te observeren, kunnen ze strategieën ontwikkelen om met sociale situaties om te gaan. Zo leren ze bijvoorbeeld wanneer ze moeten lachen, hoe ze een gesprek gaande houden en welke reactie in een bepaalde situatie gepast lijkt. Daarnaast kunnen ze sociale scripts aanleren: vaste, ingeoefende manieren om een gesprek te beginnen, een vraag te beantwoorden of afscheid te nemen. Dankzij deze observaties weten ze hoe ze moeten reageren, maar moeten daar bewust over nadenken. Waar anderen spontaan aanvoelen wanneer ze iets kunnen zeggen, hoe ze op een subtiele hint moeten reageren of wanneer een gesprek van onderwerp verandert, kan dat voor iemand met autisme meer denkwerk vragen.
Hierbij kan de taalvaardigheid, die gemiddeld genomen bij meisjes sneller ontwikkelt dan bij jongens, ervoor zorgen dat bepaalde moeilijkheden net minder snel worden opgemerkt. Sommige meisjes en vrouwen met autisme gebruiken emotionele taal, begrijpen bepaalde vormen van beeldspraak en kunnen vlot over hun interesses praten. Dat betekent echter niet noodzakelijk dat alle aspecten van sociale communicatie even gemakkelijk verlopen. Woorden of een boodschap begrijpen is immers niet hetzelfde als intuïtief aanvoelen wat iemand bedoelt, verwacht of niet uitspreekt. Iemand kan dus verbaal sterk zijn en toch moeite hebben met de subtielere, onuitgesproken aspecten van sociale interacties.
Dat sociale moeilijkheden niet altijd meteen worden herkend, hangt ook samen met de verwachtingen die aan meisjes worden gesteld. Meisjes worden maatschappelijk vaak sterker aangemoedigd om zich sociaal aangepast te gedragen, rekening te houden met anderen en conflicten te vermijden. Gedrag dat als rustig, braaf of sociaal wenselijk wordt beschouwd, kan er daardoor toe bijdragen dat onderliggende moeilijkheden minder opvallen. Waar opvallend gedrag bij sommige kinderen sneller aanleiding geeft tot verder onderzoek, blijven de moeilijkheden van een stil of aangepast meisje mogelijk langer onder de radar. Vaak worden uitdagingen pas duidelijker wanneer de sociale verwachtingen toenemen; bijvoorbeeld bij de overgang naar het middelbaar, universiteit of werkcontext.
Interesses: niet noodzakelijk 'vreemd', wel soms heel intens
Een ander kenmerk van autisme zijn beperkte of sterk gefocuste interesses. Hier beschrijft de wetenschappelijke literatuur verschillen in hoe interesses zich bij mannen en vrouwen kunnen presenteren. De interesses van meisjes en vrouwen met autisme sluiten vaker aan bij wat ook bij hun leeftijdsgenoten populair is. Ze kunnen bijvoorbeeld sterk geïnteresseerd zijn in dieren, fictie, literatuur, beroemdheden, muziek of sociale rechtvaardigheid. Het onderwerp op zich valt dan niet noodzakelijk op. Het verschil zit eerder in de manier waarop iemand met die interesse bezig is: de intensiteit, de diepgang, de hoeveelheid tijd die erin gaat, de behoefte om er informatie over te verzamelen of de moeilijkheid om de aandacht ervan los te maken.
Iemand kan bijvoorbeeld geïnteresseerd zijn in paarden, net zoals veel andere meisjes. Maar terwijl de interesse bij leeftijdsgenoten vooral een hobby blijft, kan ze bij iemand met autisme een groot deel van de vrije tijd en gedachten innemen. Iemand kan uitgebreide kennis verzamelen, details onthouden die anderen niet opmerken en sterk de behoefte voelen om zich verder in het onderwerp te verdiepen. Dat maakt de interesse niet minder waardevol. Integendeel, interesses kunnen plezier, rust, houvast en verbondenheid bieden. Ze kunnen zelfs helpen om sociale contacten te leggen. Tegelijk kunnen ze soms moeilijk te combineren zijn met andere verwachtingen of activiteiten.
Wanneer we bij een vermoeden van autisme alleen letten op onderwerpen die we als ongewoon beschouwen, lopen we dus het risico om bepaalde interesses over het hoofd te zien. Niet alleen waarin iemand geïnteresseerd is, maar ook hoe die interesse vorm krijgt, kan belangrijke informatie geven.
Sensorische gevoeligheid: meer dan last van geluid
Een ander aspect van autisme dat een grote invloed kan hebben op het dagelijks leven, zijn sensorische verschillen. Mensen met autisme kunnen sterker of juist minder sterk reageren op prikkels. Dat kan gaan om geluid, licht, geuren, smaken, aanrakingen en texturen, maar ook om signalen uit het eigen lichaam, zoals honger, pijn, vermoeidheid of misselijkheid. Die verschillen zijn niet altijd zichtbaar voor de omgeving. Iemand kan bijvoorbeeld blijven deelnemen aan een drukke activiteit, terwijl het geluid, de verlichting en de aanwezigheid van andere mensen steeds meer energie vragen. Soms merkt de omgeving pas hoe belastend een situatie is wanneer iemand achteraf uitgeput raakt of zich moet terugtrekken om te herstellen.
Sensorische gevoeligheid kan ook invloed hebben op hoe iemand emoties en lichamelijke behoeften herkent. Wanneer signalen uit het lichaam moeilijker te onderscheiden of te interpreteren zijn, kan het bijvoorbeeld lastiger zijn om tijdig te merken dat de spanning oploopt, dat iemand honger heeft of dat rust nodig is. Onderzoek suggereert dat vrouwen met autisme op sensorische domeinen vaak meer moeilijkheden kunnen ervaren dan mannen met autisme en vrouwen zonder autisme. De verschillen zijn niet voor iedereen hetzelfde, maar ze verdienen wel aandacht wanneer we het dagelijks functioneren van vrouwen met autisme proberen te begrijpen.
De invloed op eten
Sensorische gevoeligheid speelt vaak een rol bij eetproblemen. De geur, smaak, textuur, temperatuur of het uitzicht van voedsel kan bepalen of iemand iets kan verdragen of eten. Sommige mensen houden daarom vast aan bepaalde voedingsmiddelen, merken of bereidingswijzen. Eetrituelen en een beperkte voedselkeuze kunnen dan helpen om de maaltijd voorspelbaarder en minder belastend te maken.
Eten is bovendien niet altijd een eenvoudige, op zichzelf staande activiteit. Een maaltijd kan ook een sociale situatie zijn waarin iemand een gesprek moet volgen, reageren op anderen en tegelijk omgaan met geuren, geluiden en bewegingen rondom zich. Als eten op zich al veel aandacht en energie vraagt, blijft er mogelijk minder ruimte over voor die sociale interactie.
Bij vrouwen met autisme worden relatief vaak eetproblemen en eetstoornissen beschreven. Soms komen die klachten op de voorgrond, terwijl de mogelijke rol van autisme niet wordt herkend. Niet elke eetstoornis bij een vrouw met autisme wordt hierdoor veroorzaakt, en niet elke vrouw met autisme ervaart eetproblemen. Wel is het belangrijk om bij aanhoudende moeilijkheden verder te kijken dan alleen het eetgedrag en ook aandacht te hebben voor sensorische gevoeligheid, behoefte aan voorspelbaarheid en de sociale context van maaltijden.
De invloed op zwangerschap
Voor vrouwen* met autisme kan de periode rond zwangerschap en bevalling bijzondere uitdagingen met zich meebrengen.
Een zwangerschap brengt namelijk veel lichamelijke veranderingen met zich mee. Misselijkheid, vermoeidheid, veranderingen in geur- en smaakbeleving en het voelen bewegen van de baby kunnen aangenaam, neutraal of juist overweldigend zijn. Wanneer iemand gevoelig is voor lichamelijke prikkels of moeite heeft om signalen uit het eigen lichaam te interpreteren, kunnen die veranderingen extra belastend zijn. Daarnaast komen er ook de vele afspraken en onderzoeken bij. De combinatie van onverwachte prikkels, onzekerheid, verlies van controle en de nood om zich telkens aan nieuwe mensen en situaties aan te passen, kan veel energie vragen. Wanneer die behoeften niet worden herkend, kunnen ze zich overweldigd, machteloos of onvoldoende gehoord voelen.
Na de geboorte verandert er opnieuw veel. Slaaptekort, lichamelijk herstel, geluiden van de baby, borstvoeding en de voortdurende verantwoordelijkheid voor een pasgeboren kind kunnen de draagkracht verder onder druk zetten. Sociale verwachtingen rond het moederschap kunnen ook zwaar wegen. Er wordt vaak verondersteld dat iemand intuïtief weet wat de baby nodig heeft en vanzelf een nieuw ritme vindt.
Voor vrouwen die sterk steunen op vaste routines, voorbereiding en camouflerende strategieën, kan het moeilijk zijn wanneer die vertrouwde manieren om met situaties om te gaan plots minder beschikbaar zijn. Er is minder tijd om zich voor te bereiden, minder controle over het verloop van de dag en vaak minder gelegenheid om alleen te zijn en te herstellen. Wat voordien haalbaar was, kan daardoor tijdelijk veel moeilijker worden.
* gemakkelijkheidhalve schrijven we hier over vrouwen, maar dit heeft betrekking op elke persoon die zwanger kan worden.
Tot slot: kijken voorbij wat zichtbaar is
Autisme bij vrouwen herkennen vraagt meer dan nagaan of iemand voldoet aan het beeld dat we al van autisme hebben. Het vraagt dat we oog hebben voor de verschillende manieren waarop autistische kenmerken zich kunnen uiten, maar ook voor wat iemand daarvoor moet doen. Een vrouw kan sociaal betrokken zijn en tegelijk moeite hebben met wederkerigheid. Ze kan oogcontact maken en toch bewust moeten nadenken over hoe dat verloopt. Ze kan interesses hebben die perfect aansluiten bij haar leeftijd en leefwereld, maar er op een veel intensere manier mee bezig zijn. En ze kan zich jarenlang goed aanpassen, terwijl die aanpassing veel energie kost en haar weinig ruimte laat om te herstellen.
Soms begint herkenning niet bij wat iemand niet kan, maar bij wat iemand voortdurend moet doen om mee te kunnen.
Door met meer nuance naar autisme te kijken, vergroten we de kans dat vrouwen zichzelf eerder herkennen en dat hun moeilijkheden tijdig worden opgemerkt. Een diagnose maakt niet alles vanzelf gemakkelijker, maar kan wel helpen om ervaringen te begrijpen, behoeften te benoemen en ondersteuning te vinden die beter aansluit bij de persoon. Uiteindelijk gaat het niet om het vervangen van één stereotype beeld door een ander. Het gaat erom dat we voldoende ruimte laten voor verschillen, zodat mensen niet eerst volledig uitgeput hoeven te raken voordat hun moeilijkheden zichtbaar genoeg worden om serieus genomen te worden.